But de l’association nationale

L’association nationale regroupe des milliers de familles et de sympathisants et poursuit actuellement quatre buts principaux : 

1. L’information sur le handicap

 Il est indispensable d’assurer une information aussi complète que possible sur tous les problèmes spécifiques liés au spina bifida.
Une Lettre du Spina Bifida et plus d’une douzaine de guides spécifiques sur des thèmes intéressant le handicap, informent régulièrement les adhérents.
L’association via 22 délégations régionales organise des réunions de parents d’enfants et d’adultes concernés afin d’évoquer ensemble et avec des spécialistes les problèmes rencontrés et les solutions possibles (2 sites Internet et 1 forum de discussion). 

2. L’aide et le conseil personnalisé

Il est basé sur un réseau de responsables régionaux et nationaux secondés par un réseau d’amitié et de points d’appui de près de 200 parents et d’adultes bénévoles répartis dans toute la France. Le principal souci de l’association est d’apporter à tous l’aide et le soutien voulu pour leur permettre de résoudre les très nombreux problèmes que posent le spina bifida et ses handicaps associés, tant à la naissance que durant l’âge scolaire ainsi qu’à l’âge adulte, sachant que l’espérance de vie d’une personne atteinte de spina bifida est identique à celle de la population. Tout doit être mis en œuvre pour assurer la meilleure qualité de vie possible et la meilleure autonomie. 

3. La sensibilisation des Pouvoirs Publics

Pour faire connaître nos problèmes, il est indispensable d’informer les Pouvoirs Publics et les Collectivités Territoriales, qui seuls sont en mesure d’en tenir compte. Une action efficace repose sur le regroupement des personnes concernées, des familles et amis, des sympathisants et également des professionnels du handicap au sein de services hospitaliers d’excellence.

4.  Un service national de conseils et d’aides à l’incontinence sphinctérienne

 Il conseille sur tous les produits adaptés à l’incontinence urinaire ou anale en France, fournit les matériels à prix coûtant ou au tarif de remboursement de la sécurité sociale. Il diffuse les produits les plus performants après les avoir testés. Pour tout problème d’incontinence, vous pouvez appeler notre numéro vert national gratuit où des conseillères techniques sont à votre disposition.

0800.21.21.05 (6000 appels/an)

5. Vie associative

L'Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés a créé 22 délégations régionales dans toute la France associées à plus d'une centaine de bénévoles. Pour en savoir plus, n'hésitez pas à nous consulter.

 L’ASBH est le spécialiste de l’incontinence urinaire et fécale

     - diffusion à 4500-5000 exemplaires en quadrichromie de la Lettre trimestrielle du Spina Bifida
     - 10 salariés temps plein
     - 200 bénévoles et soutiens locaux
     - budget national supérieur à 1 million d’euros
     - service national de conseils et d’aides à l’incontinence
     - service national de conseils et d’aides orienté vers l’autonomie et l’espoir
     - gestion contrôlée par expert comptable et commissaire aux comptes

A.S.B.H. Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés
3 bis avenue Ardouin
Boîte Postale 92
94420 Le Plessis Trévise
Numéro vert : 0800.21.21.05 - Fax : 01.45.93.07.32
http://www.spina-bifida.org – http://www.incontinence-asbh.com

Association loi 1901, l’A.S.B.H.A. association nationale spina bifida et handicaps associés est dirigée par le Conseil d’Administration (CA), élu en assemblée générale des adhérents, triparti (1/3 de personnes concernées, 1/3 de parents, 1/3 de médecins) ainsi toutes les personnes concernées par le handicap sont représentées et peuvent s'exprimer.  Au sein du CA, le Bureau a pour mission de prendre les décisions que lui délègue le CA, de préparer les délibérations du CA, de suivre les décisions prises et d’assister la Direction Générale dans la gestion quotidienne de l’association. Le CA désigne chaque année son Président. Le CA délègue à la Direction Générale de l’A.S.B.H.A. la mise en œuvre de la politique et des actions qu’elle a définies.

Le Conseil d'administration est présidé par François Haffner.

Composition du Conseil d'Administration de l'A.S.B.H.A.décembre 2004

Bureau
François Haffner, Président
Daniel Monet, trésorier
Caroline Brame-Monet, secrétaire


Administrateurs
Philippe Bugnone
Kamel Kherdouche
Odile Degeorge
Dr José Guarnieri
Dr Pierre Arhan
Dr Micheline Lombard
Dr Van Tam Nguyen

Responsable de publication du contenu médical
François Haffner, Docteur es-sciences, maître de conférence des universités, ancien expert national
détaché auprès de la commission de l'UE.